每年的4月11日是世界帕金森日，今年的主题是“和谐共生 美好生活”。为了让帕友们能在医护人员的保驾护航下和帕金森病“和谐共生，美好生活”，厦门医学院附属第二医院神经内科于2024年4月13日下午在医院教学楼504教室圆满举行了第六届帕友会。本次活动共吸引了50余名帕友及家属参加。

帕金森病（PD）是一种常见的中老年神经系统退行性疾病。平均发病年龄约55岁，多见于60岁以后，40岁以前相对少见。我国65岁以上帕金森病患病率1.7%，并随年龄增长而升高，给自身、家庭和社会都带来了沉重的负担，是继肿瘤、心脑血管病之后，中老年的“第三杀手”，而且每年新发病例近十万人。2020年我国共有帕金森病患者360万。

活动上，牛建平主任通过一些真实的案例向帕友们分享了中晚期也要守住稳稳的幸福，内容包括如何判断病情进入中晚期；为什么会出现运动并发症；出现开关现象、剂末现象如何应对；什么是冻结现象、如何应对等内容。

李妙端副主任医师分享了一些帕金森病的雷区包括：讳疾忌医；病急乱投医，盲目相信所谓新技术；盲目相信保健品、偏方；病友推荐的药，我也试试；症状改善就停药；帕金森病早期症状轻可以不用吃药等，特别提醒帕友们千万不要踩。

高艳琴护士长分享了帕金森病患者居家护理注意事项，主要从衣、食、住、行四个方面进行详细的介绍。林淑惠副护士长分享了帕金森患者不跌不倒早知道，提醒患者：帕金森病跌倒发生率高，危害大，特别是冻结步态容易跌倒受伤，应特别注意防范；通过运动疗法、加强防护、使用设备仪器帮助以及药物调整等综合手段可以防跌倒发生。

在活动交流环节，来自现场的帕友们涌跃提问，提出了很多涉及到遗传、诊治、饮食、药物等多个环节的疑问，牛建平主任都一一给予耐心的解答。并用通俗易懂的语言及肢体语言解释了什么是“剂末现象”、“开-关现象”、“异动症”、“冻结步态”、特殊的睡眠障碍如RBD。早期帕金森患者的一些非运动症状没有被重视，容易被忽视而误诊；中晚期患者因不了解非运动症状的表现，不能及时发现向医生汇报，导致治疗延误等等。

帕友们也积极地袒露心声，交流了自己在诊疗过程中的经验和教训，提醒大家不要再诊疗过程中走弯路，许多患者表示在此次活动中不仅获得了丰富的知识，而且感受到关爱与温暖。（供稿 神经内科）